La enfermedad de Wilson afecta a una de cada 30.000 personas
Fuente: La Tribuna de Toledo
e. martín | TOLEDO miércoles, 13 de abril de 2016
La Biblioteca de Castilla-La Mancha acogerá este próximo sábado la IX Jornada Científica y de Convivencia sobre la Enfermedad de Wilson y que en esta ocasión se celebrará bajo el epígrafe de ‘Avanzando hacia la atención integral en niños, adolescentes y adultos’. Un año más la Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson se reunirá en este encuentro con el objetivo de avanzar en el conocimiento de esta patología, englobada en el grupo de enfermedades raras, y que afecta a una de cada 30.000 personas. El colectivo conoce tres casos en la provincia de Toledo, pero sospecha que puede haber alguno más.
A lo largo de toda la jornada del sábado, los asistentes, alrededor de 60, podrán escuchar el testimonio de personas que padecen esta dolencia así como de profesionales, como explica el secretario del colectivo, Pedro Bermúdez.
La enfermedad se produce por la acumulación de cobre en los tejidos del cuerpo. Se trata de un trastorno hereditario que causa daño al hígado y al sistema nervioso. Al tratarse de una enfermedad poco común, la asociación insiste en la importancia de iniciativas de este tipo para que la sociedad conozca su existencia y su forma de manifestarse cuando el cobre se deposita en el hígado, el cerebro, los riñones y los ojos. Además, suele aparecer en personas menores de 40 años. En los niños, los síntomas comienzan a darse alrededor de los 4 años.
La investigación de esta enfermedad rara está avanzada. «Hay un ensayo clínico publicado en febrero sobre terapia génica de la Universidad de Navarra con el que si todo va bien para el 2022 puede llegar la cura. Si se logra, después de esta enfermedad servirá para otras muchas más enfermedades genéticas».
No obstante, queda mucho camino por recorrer. En este sentido, la asociación reclama más recursos a las administraciones como unidades de referencia para el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras.
programa. Los testimonios que se escucharán girarán en torno al diagnóstico de la enfermedad en la edad pediátrica. Participarán padres y también profesionales del Servicio de Hepatología Pediátrica del Hospital Infantil Universitario La Paz de Madrid. A continuación se tratará la enfermedad desde el punto de vista de la transición de la atención pediátrica a la de un servicio de adultos y la necesidad de seguimiento y tratamiento integral del paciente adulto. En este apartado tomarán parte profesionales de la Unidad de Hepatología del Hospital Universitario de La Fe de Valencia. Igualmente habrá talleres y se presentará una campaña de sensibilización sobre la enfermedad de Wilson, que estará dirigida a pediatras y especialistas en Medicina Familiar y Comunitaria. También se presentarán proyectos de la Fundació Per Amor a l´Art de Valencia, con la presencia en esta jornada de su vicepresidenta.