“La ciencia siempre vale la pena. Porque sus descubrimientos, tarde o temprano, siempre se aplican.”
–Severo Ochoa
La meta
Mejorar la vida de los enfermos de Wilson. Y de los enfermos de otras enfermedades raras, especialmente en niños.
El plan
Trabajar con diferentes equipos de investigación, en sus propios centros de investigación. Todos diferentes en sus especialidades, semejantes en sus objetivos, y coordinados hacia un mismo resultado: curar.
Los dos objetivos
- Investigar. Para comprender mejor la enfermedad, y poder desarrollar nuevos y mejores tratamientos.
- Divulgar lo investigado. Para conseguir un diagnóstico precoz, y poder evitar secuelas irreversibles.
¿Cómo hacerlo?
Creando el “Equipo Wilson”, un equipo de profesionales expertos multidisciplinar y coordinado. Para impulsar una labor de vanguardia, en busca de soluciones.
Organizando jornadas, reuniones, material divulgativo que difunda lo que se está investigando, y también lo que ya se sabe de la enfermedad, para que su diagnóstico sea más rápido. Para combatirla cuanto antes.
El lugar
El Centro de Coordinación del Equipo Wilson, en las dependencias de la Fundació Per Amor a l’Art (edificio Bombas Gens, València).
Mail de contacto: wilson@fpaa.es
La enfermedad
La de Wilson es una enfermedad rara: se estima que afecta a 3 de cada 100.000 personas, pero no es seguro… Se produce por una mutación genética que impide al paciente librarse del exceso de cobre ingerido, que se acumula y acaba por intoxicarle de forma gradual y progresiva. Actualmente se trata con fármacos y en casos más graves con un trasplante de hígado.
En fase reversible: produce síntomas hepáticos.
En fase irreversible: daño neurológico progresivo y trastornos psiquiátricos.