Conviviendo con la enfermedad de Wilson: La visión de pacientes, familiares y profesionales
“Trabajamos para descubrir las necesidades de los enfermos de Wilson y sus familias”
– Clara Cavero
Descripción:
Teniendo en cuenta que la Enfermedad de Wilson necesita ser abordada con una visión holística con la finalidad de mejorar el conocimiento y dar visibilidad a las personas afectadas, a sus familiares y a los profesionales sanitarios que conviven de manera estrecha con esta enfermedad se ha planteado este trabajo. Se trata de un estudio en el campo de la epidemiología desde un punto de vista sociológico.
Se trataba de ser la voz de los profesionales que atienden a los enfermos de Wilson, y la de los propios enfermos también. Porque nadie mejor que ellos para decirnos lo que necesitan.
Una vez descubiertas esas necesidades, elaboramos un informe que sirve para darlas a conocer, desarrollamos los materiales de educación sanitaria adecuados y difundimos todo esto a través de diferentes tipos de soportes y canales.
Colaborador:
Fundación para Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunidad Valenciana (FISABIO)
Investigadora principal:
Clara Cavero
Fecha del proyecto: Octubre 2015 – Octubre 2016
Resultados y publicaciones: