La enfermedad de Wilson será menos rara gracias a una guía para pacientes y familiares
Con motivo de la celebración del Día de las Enfermedades Raras el 28 de febrero, la Fundació per Amor a l’Art ha presentado la última de sus actuaciones destinadas al apoyo a los afectados por la Enfermedad de Wilson. Se trata de una guía destinada principalmente a enfermos y familiares, pero también a personal sanitario no especializado, con información básica sobre esta patología. Según se expone en la introducción de la misma, “la Enfermedad de Wilson es una enfermedad rara, muy poco frecuente. Cualquier enfermedad rara produce en la persona afectada y en su entorno familiar situaciones de estrés e incertidumbre, sobre todo en los momentos iniciales de su diagnóstico. El objetivo de esta guía es dar respuesta a esas primeras dudas”
La causa, los síntomas, el tratamiento o la dieta recomendada son algunas de las cuestiones que aborda esta guía elaborada por el Equipo Wilson de FPAA en colaboración con la Unidad Mixta de Investigación en Enfermedades Raras FISABIO-UVEG , financiada por FPAA y diseñada de manera altruista por el estudio Gallén + Ibáñez. Un documento gratuito redactado con un lenguaje claro y accesible a todos los públicos que, como explica la directora de FPAA, Susana Lloret, pasa a cubrir el vacío informativo que tenían los enfermos de Wilson hasta día de hoy. “Habíamos detectado que ninguna fuente autorizada había publicado hasta la fecha información en español de la que pudiese echar mano una persona a la que le acaban de diagnosticar la enfermedad. Tampoco Orphanet, la principal web de referencia sobre enfermedades raras, dispone de ningún material sobre esta patología. Cuando esto ocurre, lo primero que se tiende a hacer es consultar en cualquier sitio de internet y, la mayoría de veces, se acaba más confuso y desinformado todavía. La guía que hemos elaborado pretende cubrir este vacío”
La guía está disponible para su descarga en pdf aquí.
