Destacados expertos se reúnen en Valencia para analizar los últimos avances en torno a la enfermedad de Wilson

La lucha contra esta enfermedad rara es uno de los tres pilares de la Fundació per Amor a l´Art

Valencia, 2 de julio de 2015.- La Fundació per Amor a l´Art ha celebrado hoy, jueves, 2 de julio, de 2015 un almuerzo de trabajo, de carácter privado, sobre la Enfermedad de Wilson en el que destacados expertos en dicha enfermedad, junto a las personas que se han incorporado al grupo Wilson, han expuesto los proyectos que están desarrollando a la vez que han conocido los trabajos en los que trabaja la Fundación. El objetivo ha sido es maximizar la coordinación y la eficacia en los avances para su diagnóstico, así como conseguir una vacuna para combatirla. El encuentro ha tenido lugar en el espacio Ricard Camarena LAB.

Se trata de una cita importantísima que da continuidad y consolida las celebradas meses atrás como la que tuvo lugar en Valencia el 19 de febrero con el mismo objetivo: intercambiar las opiniones de los mejores expertos para mejorar y avanzar en los proyectos en torno a esta enfermedad que provoca que el cuerpo absorba y conserve demasiado cobre, que termina finalmente depositándose en los órganos vitales. Afecta solo a 3 o 4 personas de cada 100.000.

Fundació per Amor a l´Art muestra su agradecimiento a todos los participantes por su contribución en la mejora de la calidad de vida, seguridad y prestación de servicios en favor de las necesidades y demandas de los afectados por esta patología.

Han asistido a la Jornada buena parte de los más destacados expertos en la patología:

– Dra. Marina Berenguer: Jefe Grupo de Investigación de Hepatología y Trasplante Hepático en el Hospital Universitario La Fe de Valencia.

– Dra. Carmen Espinós: Group Leader – Miguel Servet Researcher. Programa de Enfermedades Raras y Genética. Centro de Investigación Príncipe Felipe.

– Dr. Juan Marín: Atención Hospitalaria Pediátrica en el Hospital Clínico Universitario de Valencia.

– D. Amparo Maudos: Presidenta de la Asociación española de familiares y enfermos de Wilson.

– D. Mar Miñano: Directora de Comunicación de Orphan Europe.

– Dra. Isabel Muñoz: Gerente del Centro de Investigación Príncipe Felipe.

– Dr. Ignacio Vicente-Sandoval: Jefe de Grupo de Investigación en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBMSO).

– Dr. Óscar Zurriaga: Jefe del Servicio de Estudios Epidemiológicos y Estadísticas Sanitarias de la Dirección General de Salud Pública.

Con el siguiente Orden del Día:

– Bienvenida y presentación de los objetivos del encuentro a cargo de Susana Lloret, Directora de la Fundació Per Amor a L’Art en el área de investigación.

-Breve presentación de los nuevos proyectos: “Avanzar en el diagnóstico y la prognosis de la Enfermedad de Wilson”.  Dra. Carmen Espinós:

– “Conviviendo con la Enfermedad de Wilson: La visión de pacientes, familiares y profesionales”. Dr. Óscar Zurriaga

– “Conociendo la Enfermedad de Wilson”. D. Mar Miñano

Fundació per Amor a L´Art se constituyó el 23 de mayo de 2014 con tres  pilares fundamentales: promover la investigación en enfermedades raras, especialmente la de Wilson; proporcionar recursos para promover el bienestar entre niños que se encuentren en situación de vulnerabilidad, y hacer del arte un vehículo cultural a través de la organización de exposiciones y diferentes eventos y actuaciones en esta materia. Sus actuaciones se desarrollan siempre bajo el lema fundacional que  acompaña a la Fundación desde que nació:  “los que tenemos la suerte de dar, tenemos también la responsabilidad de compartir. De compartir per amor a l´ Art”.