“La ciència sempre val la pena. Perquè els seus descobriments, prompte o tard, sempre s’apliquen.”
–Severo Ochoa
La meta
Millorar la vida dels malalts de Wilson. I dels malalts d’altres malalties rares, especialment en xiquets.
El pla
Treballar amb diferents equips d’investigació, en els seus propis centres d’investigació. Tots diferents en les seues especialitats, semblants en els seus objectius, i coordinats cap a un mateix resultat: curar.
Els dos objectius
- Investigar. Per a comprendre millor la malaltia, i poder desenrotllar nous i millors tractaments.
- Divulgar el que investiga. Per a aconseguir un diagnòstic precoç, i poder evitar seqüeles irreversibles.
Com fer-ho?
Creant “l’Equip Wilson”, un equip de professionals experts multidisciplinaris i coordinat. Per a impulsar una labor d’avantguarda, a la cerca de solucions.
Organitzant jornades, reunions, material divulgatiu que difonga el que s’està investigant, i també el que ja es coneix de la malaltia, perquè el seu diagnòstic siga més ràpid. Per a combatre-la com més prompte millor.
El lloc
La Sala Wilson, en les dependències de la Fundació Per Amor a l’Art (edifici Bombas Gens, València).
Mail de contacte: wilson@fpaa.es
La malaltia
La de Wilson és una malaltia rara: s’estima que afecta 3 de cada 100.000 persones, però no és segur… Es produïx per una mutació genètica que impedix al pacient alliberar-se de l’excés de coure ingerit, que s’acumula i acaba per intoxicar-li de forma gradual i progressiva. Actualment es tracta amb fàrmacs i en casos més greus amb un trasplantament de fetge.
En fase reversible: produïx símptomes hepàtics.
En fase irreversible: dany neurològic progressiu i trastorns psiquiátrics.