Seguim treballant en la detecció precoç de la Malaltia de Wilson
Nou encontre de l’Equip Wilson. Una part del personal investigador i mèdic que l’integra es va reunir fa uns dies en les dependències del Centre d’Investigació Príncep Felip. La reunió estigué liderada per la doctora Carmen Espinós, investigadora del centre, i tingué com objectiu principal la posada en comú dels avanços en els projectes que s’estan realitzant, així com la recerca de noves sinèrgies.
S’ha posat èmfasi en la importància d’arreplegar informació tant del número de pacients en els que se sospita la malaltia de Wilson, del número en els que es confirma el diagnòstic i de l’Hospital en el qual es desenvolupa el procés. Un estudi recent impulsat per la Fundació Per Amor a l’Art i realitzat per FISABIO(*) en la Comunitat Valenciana ha revelat una distribució desigual dels casos diagnosticats, tant per hospitals com per províncies.
Sense anar més lluny, en la Comunitat Valenciana diagnosticats de la Malaltia de Wilson només hi ha 12 casos per milió d’habitants, quan segons les estimacions de la Comunitat Científica hauria d’haver al voltant de 30 casos per milió; és a dir, és possible que “s’escapen” d’un diagnòstic precoç un número important de casos. Estes xifres mostren clarament la necessitat d’augmentar la informació sobre la Malaltia de Wilson entre els metges de família i pediatres d’Atenció Primària.
Amb este objectiu, la Fundació Per Amor a l´Art està preparant una campanya amb el lema: “No es reconeix el que no es coneix. Coneix a Wilson, pots canviar-li la vida”. Esta campanya de divulgació es recolzarà en cartells informatius que es distribuiran als Centres de Salut de la Comunitat Valenciana y que presentaran d’una forma fàcil a “Wilson”, amb la seua clínica i proves de laboratori bàsiques, amb la finalitat de facilitar a metges i pediatres un diagnòstic precoç d’esta malaltia.
A més de l’objectiu del diagnòstic precoç, també s’han posat sobre la taula els avanços que s’estan realitzant a l’hora de conèixer la genètica dels casos diagnosticats de Malaltia de Wilson en la Comunitat Valenciana, i altres aspectes relacionats amb l’origen de la malaltia i la seua evolució.
(*) Informe “Convivint amb la Malaltia de Wilson: la visió de pacients, familiars i professionals”, elaborat per la Unitat Mixta d’Investigació en Malalties Rares FISABIO-UVEG i dirigit per Clara Cavero.
