Guia de la malaltia de Wilson per a pacients i familiars
Descripció:
Es tracta d’una guia destinada principalment a malalts i familiars, però també a personal sanitari no especialitzat, amb informació bàsica sobre aquesta patologia. Segons s’exposa en la introducció de la mateixa, “la malaltia de Wilson és una malaltia rara, molt poc freqüent. Qualsevol malaltia rara produeix en la persona afectada i en el seu entorn familiar situacions d’estrès i incertesa, sobretot en els moments inicials del seu diagnòstic. L’objectiu d’aquesta guia és donar resposta a aquests primers dubtes”.
La causa, els símptomes, el tractament o la dieta recomanada són algunes de les qüestions que aborda aquesta guia redactada amb un llenguatge clar i accessible a tots els públics que passa a cobrir el buit informatiu que tenien els malalts de Wilson, ja que no existia cap publicació gratuïta en espanyol sobre la malaltia de Wilson destinada a públic general.
Amb l’ajuda de la Conselleria de Sanitat, el document s’envia a tots els departaments de salut de la Comunitat Valenciana, i aquests al seu torn el distribuixen entre els seus centres d’atenció primària, centres d’atenció especialitzada i centres hospitalaris. També s’està fent arribar a la resta de comunitats a través del grup de treball de malalties rares de la semFYC
*Dissenyada de manera altruista per l’estudi Gallén + Ibáñez.
Centre col·laborador:
FISABIO
Investigadora principal:
Clara Cavero i Equip Wilson
cavero_cla@gva.es
wilson@fpaa.es
Data del projecte: octubre 2015 – febrer 2018
Resultats i publicacions: