Guía de la enfermedad de Wilson para pacientes y familiares
Descripción:
Se trata de una guía destinada principalmente a enfermos y familiares, pero también a personal sanitario no especializado, con información básica sobre esta patología. Según se expone en la introducción de la misma, “la Enfermedad de Wilson es una enfermedad rara, muy poco frecuente. Cualquier enfermedad rara produce en la persona afectada y en su entorno familiar situaciones de estrés e incertidumbre, sobre todo en los momentos iniciales de su diagnóstico. El objetivo de esta guía es dar respuesta a esas primeras dudas”
La causa, los síntomas, el tratamiento o la dieta recomendada son algunas de las cuestiones que aborda esta guía redactada con un lenguaje claro y accesible a todos los públicos que pasa a cubrir el vacío informativo que tenían los enfermos de Wilson, ya que no existía ninguna publicación gratuita en español sobre la enfermedad de Wilson destinada a público general.
Con la ayuda de la Conselleria de Sanitat, el documento se envía a todos los departamentos de salud de la Comunidad Valenciana, y estos a su vez lo distribuyen entre sus centros de atención primaria, centros de atención especializada y centros hospitalarios. También se está haciendo llegar al resto de comunidades a través del grupo de trabajo de enfermedades raras de la semFYC.
*Diseñada de manera altruista por el Estudio Gallén + Ibáñez.
Centro colaborador:
FISABIO
Investigadora principal:
Clara Cavero y Equipo Wilson
cavero_cla@gva.es
wilson@fpaa.es
Fecha del proyecto: octubre 2015 – febrero 2018
Resultados y publicaciones: