Participem en la Jornada Nacional d’Investigadores en Malalties Rares organitzada pel Centre d’Investigació Príncep Felip
Coincidint amb la celebració del Dia Mundial de les Malalties Rares i el Dia Internacional de la Dona, la Fundació Centre d’Investigació Príncep Felip (CIPF) ha organitzat la II Jornada Nacional d’Investigadores en Malalties Rares de la Comunitat Valenciana. La Fundació per Amor a l’Art ha col·laborat en esta jornada que pretén donar visibilitat a les Malalties Rares i als pacients que les pateixen, a la investigació traslacional centrada en estes patologies minoritàries, i a la tasca desenvolupada per dones que treballen en este camp.
En l’obertura de la jornada, el subsecretari de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública, Ricardo Campos, ha ressaltat que “tot i el llast que suposa el gravíssim problema de l’infrafinançament de la Comunitat Valenciana, la investigació és una prioritat per a la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública “i ha afegit que” seguirem demanant i recollint recursos per poder incrementar el que els nostres investigadors necessiten “. Ricardo Campos ha insistit en “el compromís del govern de la Generalitat amb la salut dels valencians i valencianes”. Camps també ha recordat que “justament hui es recull a Madrid el premi atorgat per FEDER a l’Aliança per a la Recerca Translacional de les Malalties Rares a la Comunitat Valenciana, pel millor projecte per afavorir la recerca a través del treball en xarxa”.
En l’acte inaugural, el director del CIPF, Enrique Alborch, ha assenyalat que “entre les necessitats més urgents dels pacients afectats per ER es troba arribar a un diagnòstic correcte, per al que cal considerar el component genètic de les mateixes, i obtenir un tractament eficaç “. El professor Alborch ha afirmat que “és la nostra obligació com a societat treballar per avançar en el coneixement d’estes malalties, millorar la qualitat de vida d’estos pacients i l’atenció que reben i que en un futur no llunyà es puga disposar d’una teràpia adequada” . Així mateix, ha agraït a la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública que estigua impulsant l’Aliança de Recerca Translacional en Malalties Rares.
Per la seua banda, Carmen Espinós, investigadora cap de Genètica i Genòmica de Malalties Neuromusculars i Neurodegeneratives, promotora de la jornada i membre del comitè científic de l’Aliança de Malalties Rares de la Comunitat Valenciana, ha insistit en “la importància de celebrar jornades com les de hui que acosten la ciència al ciutadà, en concret sobre malalties rares. És essencial que la ciutadania comprenga el sentit de la feina que realitzem i, en la mesura del possible, la dificultat en aconseguir resultats concloents que es puguen traslladar a la clínica fàcilment “. De la mateixa manera, ha incidit en “la necessitat d’aconseguir polítiques que concilien la feina amb la vida familiar, la vida personal. Ser mare en massa ocasions interromp o frena la carrera professional d’una dona, i la investigació exigeix ja de per si, molta dedicació “.
La Fundació Per Amor a l’Art ha volgut col·laborar en esta jornada, fidel al seu compromís d’estudiar i divulgar aspectes relacionats amb la malaltia de Wilson i altres malalties rares. La seua àrea d’investigació ha impulsat diferents projectes per tal de comprendre millor esta malaltia, divulgar coneixements i desenvolupar nous i millors tractaments. També coordina el “Equip Wilson”, del qual formen part investigadors del Centre de Biologia Molecular Severo Ochoa, del Centre d’Investigació Mèdica Aplicada de Pamplona, de FISABIO, o del Centre d’Investigació Príncep Felip, i clínics experts en Wilson d’hospitals com La Fe i l’Hospital Clínic Universitari entre d’altres.
