Participamos en la Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras organizada por el Centro de Investigación Príncipe Felipe
Coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras y el Día Internacional de la Mujer, la Fundación Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF) ha organizado la II Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana. La Fundació per Amor a l’Art ha colaborado en esta jornada que pretende dar visibilidad a las Enfermedades Raras y a los pacientes que las sufren, a la investigación traslacional centrada en estas patologías minoritarias, y a la labor desarrollada por mujeres que trabajan en este campo.
En la apertura de la jornada, el subsecretario de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública, Ricardo Campos, ha resaltado que «pese al lastre que supone el gravísimo problema de la infrafinanciación de la Comunitat Valenciana, la investigación es una prioridad para la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública» y ha añadido que «seguiremos pidiendo y recabando recursos para poder incrementar lo que nuestros investigadores necesitan». Ricardo Campos ha insistido en «el compromiso del gobierno de la Generalitat con la salud de los valencianos y valencianas». Campos también ha recordado que «justamente hoy se recoge en Madrid el premio otorgado por FEDER a la Alianza para la Investigación Traslacional de las Enfermedades Raras en la Comunitat Valenciana, por el mejor proyecto para favorecer la investigación a través del trabajo en red».
En el acto inaugural, el director del CIPF, Enrique Alborch, ha señalado que «entre las necesidades más urgentes de los pacientes afectados por EERR se encuentra alcanzar un diagnóstico correcto, para lo que hay que considerar el componente genético de las mismas, y obtener un tratamiento eficaz». El profesor Alborch ha afirmado que «es nuestra obligación como sociedad trabajar para avanzar en el conocimiento de estas enfermedades, mejorar la calidad de vida de estos pacientes y la atención que reciben y que en un futuro no lejano se pueda disponer de una terapia adecuada». Así mismo, ha agradecido a la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública que esté impulsando la Alianza de Investigación Traslacional en Enfermedades Raras.
Por su parte, Carmen Espinós, investigadora jefa de Genética y Genómica de Enfermedades Neuromusculares y Neurodegenerativas, promotora de la jornada y miembro del comité científico de la Alianza de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana, ha insistido en «la importancia de celebrar jornadas como las de hoy que acercan la ciencia al ciudadano, en concreto sobre enfermedades raras. Es esencial que la ciudadanía comprenda el sentido del trabajo que realizamos y, en la medida de lo posible, la dificultad en lograr resultados concluyentes que se puedan trasladar a la clínica fácilmente». Del mismo modo, ha incidido en «la necesidad de lograr políticas que concilien el trabajo con la vida familiar, la vida personal. Ser madre en demasiadas ocasiones interrumpe o frena la carrera profesional de una mujer, y la investigación exige ya de por sí, mucha dedicación».
La Fundació Per Amor a l’Art ha querido colaborar en esta jornada, fiel a su compromiso de estudiar y divulgar aspectos relacionados con la enfermedad de Wilson y otras enfermedades raras. Su área de investigación ha impulsado diferentes proyectos con el fin de comprender mejor esta enfermedad, divulgar conocimientos y desarrollar nuevos y mejores tratamientos. También coordina el “Equipo Wilson”, del que forman parte investigadores del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, del Centro de Investigación Médica Aplicada de Pamplona, de FISABIO, o del Centro de Investigación Príncipe Felipe, y clínicos expertos en Wilson de hospitales como La Fe y el Hospital Clínico Universitario entre otros.
