Convivint amb la malaltia de Wilson: La visió de pacients, familiars i professionals
“Treballem per a descobrir les necessitats dels malalts de Wilson i les seues famílies”
– Clara Cavero
Descripció:
Tenint en compte que la Malaltia de Wilson necessita ser abordada amb una visió holística amb la finalitat de millorat el coneixement i donar visibilitat a les personas afectades, als seus familiars i als professionals sanitaris que conviuen estretament amb esta malaltia, s’ha plantejat un estudi en el camp de l’epidemiologia des d’un punt de vista sociològic.
Es tractava de ser la veu dels professionals que atenen als malalts de Wilson, i la dels propis pacients també. Perquè ningú millor que ells per a dir-nos el que necessiten.
Una vegada descobertes eixes necessitats, elaboràrem un informe que servix per a donar-les a conèixer, desenvolupàrem els materials d’educació sanitària adequats i difonguérem tot açò a través de diferents tipus de suports i canals.
Col·laborador:
FISABIO
Investigadora principal:
Clara Cavero
Data del projecte: Octubre 2015 – Octubre 2016
Resultats i publicacions: