La malaltia de Wilson serà menys rara gràcies a una guia per a pacients i familiars
Amb motiu de la celebració del Dia de les Malalties Rares el 28 de febrer, la Fundació per Amor a l’Art ha presentat l’última de les seues actuacions dirigides al suport als afectats per la malaltia de Wilson. Es tracta d’una guia destinada principalment a malalts i familiars, però també a personal sanitari no especialitzat, amb informació bàsica sobre aquesta patologia. Segons s’exposa en la introducció de la mateixa, “la malaltia de Wilson és una malaltia rara, molt poc freqüent. Qualsevol malaltia rara produeix en la persona afectada i en el seu entorn familiar situacions d’estrès i incertesa, sobretot en els moments inicials del seu diagnòstic. L’objectiu d’aquesta guia és donar resposta a aquests primers dubtes “
La causa, els símptomes, el tractament o la dieta recomanada són algunes de les qüestions que aborda aquesta guia elaborada per l’Equip Wilson de FPAA en col·laboració amb la Unitat Mixta d’Investigació en Malalties Rares FISABIO-UVEG, finançada per FPAA i dissenyada de manera altruista per l’estudi Gallén + Ibáñez. Un document gratuït redactat amb un llenguatge clar i accessible a tots els públics que, com explica la directora de FPAA, Susana Lloret, passa a cobrir el buit informatiu que tenien els malalts de Wilson fins a dia de hui. “Havíem detectat que cap font autoritzada havia publicat fins ara informació en espanyol de la qual pogués tirar mà una persona a la qual li acaben de diagnosticar la malaltia. Tampoc Orphanet, la principal web de referència sobre malalties rares, disposa de cap material sobre aquesta patologia. Quan això passa, el primer que es tendeix a fer és consultar en qualsevol lloc d’internet i, la majoria de vegades, s’acaba més confús i desinformat encara. La guia que hem elaborat pretén cobrir aquest buit”.
La guia està disponible per a la seua descàrrega en pdf ací.
