Fundació Per Amor a l´Art organitza i patrocina la I Jornada sobre la Malaltia de Wilson celebrada a València

València, 16 de gener de 2015.- La Fundació per Amor a l’ Art, en col·laboració amb el Centre d’Investigació Príncep Felip, participarà activament en l’organització i patrocini de la I Jornada sobre Malaltia de Wilson que se celebrarà a València dilluns que ve, 19 de gener, en La Sala d’Actes de l’esmentat Centre d’Investigació.

Esta malaltia, inclosa dins de les conegudes com “malalties rares”, produïx una acumulació progressiva de coure en el fetge i en quasi tots els teixits, especialment en el cervell, la còrnia i els renyons. El coure, encara que necessari per a la vida en xicotetes quantitats, és també altament tòxic quan s’acumula en excés, i és ací quan sorgix el problema perquè l’evolució d’esta acumulació, si no es tracta adequadament, és progressiva, irreversible i mortal.

La malaltia de Wilson s’estima que afecta una de cada 30.000 persones. En algunes persones el tractament revertirà el dany, en altres evitarà que aparega, però en les menys afortunades el dany serà irreversible. La diferència està en el diagnòstic primerenc de la malaltia, quan els símptomes encara no han aparegut, o són a penes incipients. Així, la detecció precoç i la medicació adequada permeten a estos malalts fer vida normal.

Objectius de la Jornada:

L’objectiu fonamental d’esta jornada és aconseguir la coordinació de totes les persones implicades: clínics, investigadors, responsables de l’assistència sanitària i malalts, per a augmentar la visibilitat d’esta malaltia i aconseguir que el seu diagnòstic primerenc siga una realitat. Així mateix, es pretén divulgar la investigació que s’està duent a terme, per a transmetre als afectats i a les seues famílies esperança i confiança.

Fundació per Amor a L´Art porta diversos anys finançant una línia d’investigació dirigida per l’eminent hepatòleg Dr. Jesús Prieto -recent Premi Nacional d’Investigació- per a desenrotllar una vacuna de teràpia gènica per a esta malaltia. Ell serà un dels ponents en esta jornada.

Altres ponents que participaran són el director del Servici de Trasplantaments de l’Hospital de Münster, Harmut Smith; el Dr. Ignacio Vicente-Sandoval, cap del Grup d’Investigació en el Centre de Biologia Molecular Severo Ochoa (CBMSO) de Madrid; el Dr. Juan Marín, d’Atenció Primària i Hospitalària Pediàtrica en l’Hospital Clínic Universitari de València, el citat Dr. Jesús Prieto, director d’Àrea de Teràpia Gènica i Hepatologia del CIMA; la Dra. Paloma Jara, cap del Servici d’Hepatologia Pediàtrica i Trasplantament Hepàtic en l’Hospital La Paz de Madrid; la Dra. Marina Berenguer, cap del Grup d’Investigació d’Hepatologia i Trasplantament Hepàtic en l’Hospital Universitari La Fe de València; el Dr. Oscar Zurriaga, cap del Servici d’Estudis Epidemiològics i Estadístiques Sanitàries de la Direcció General de Salut Pública; i Sra. Amparo Maudos, presidenta de l’Associació Espanyola de Familiars i Malalts de Wilson.

La jornada serà inaugurada pel Dr. Manuel Yarza, director General d’Assistència Sanitària de la Conselleria de Sanitat, junt amb el Dr. Francesc Palau, director del Programa de Malalties Rares del Centre d’Investigació Príncep Felipe (CIPF) i director del Centre d’Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares (CIBERER) i a la Dra. Susana Lloret, Vicepresidenta i Directora de la Fundació Per Amor a L’Art. La clausura de la mateixa anirà a càrrec de la Dra. Isabel Muñoz, Gerent del Centre d’Investigació Príncep Felip (CIPF).

Fundació per Amor a L´Art es va constituir el passat 20 de maig acollint-se a la Llei de Fundacions de la Comunitat Valenciana amb tres objectius fonamentals: promoure la investigació en malalties rares, especialment la de Wilson; proporcionar recursos per a promoure el benestar entre xiquets que es troben en situació de vulnerabilitat, i fer de l’art un vehicle cultural. A pesar dels seus huit mesos d’existència oficial, Fundació per Amor a l´Art porta més de deu anys realitzant accions altruistes de la mà del seu president fundador, José Luis Soler, i de la directora de la mateixa, Susana Lloret, davall el lema que acompanya a la Fundació des de la seua constitució: “perque els que tenim la sort de donar, tenim també la responsabilitat de compartir”.