Destacats experts es reunixen a València per a analitzar els últims avanços entorn de la malaltia de Wilson

La lluita front a esta malaltia rara és un dels tres pilars de la Fundació per Amor a l´Art

València, 2 de juliol de 2015.- La Fundació per Amor a l´Art ha celebrat hui, dijous, 2 de juliol, de 2015 un esmorzar de treball, de caràcter privat, sobre la Malaltia de Wilson en el que destacats experts en la malaltia, junt amb les persones que s’han incorporat al grup Wilson, han exposat els projectes que estan desenrotllant al mateix temps que han conegut els treballs en què actua la Fundació. L’objectiu ha sigut maximitzar la coordinació i l’eficàcia en els avanços per al seu diagnòstic, així com aconseguir una vacuna per a combatre-la. La trobada ha tingut lloc en l’espai Ricard Camarena LAB.

Es tracta d’una cita importantíssima que dóna continuïtat i consolida les celebrades mesos arrere com la que va tindre lloc a València el 19 de febrer amb el mateix objectiu: intercanviar les opinions dels millors experts per a millorar i avançar en els projectes entorn d’esta malaltia que provoca que el cos absorbisca i conserve massa coure, que acaba finalment depositant-se en els òrgans vitals. Afecta només 3 o 4 persones de cada 100.000.

Fundació per Amor a l´Art mostra el seu agraïment a tots els participants per la seua contribució en la millora de la qualitat de vida, seguretat i prestació de servicis en favor de les necessitats i demandes dels afectats per esta patología.

Han assistit a la Jornada bona part dels més destacats experts en la patologia:

– Dra. Marina Berenguer: Cap Grup d’Investigació d’Hepatologia i Trasplantament Hepàtic en l’Hospital Universitari La Fe de València.

– Dra. Carmen Espinós: Group Leader – Miguel Servet Researcher. Programa de Malalties Rares i Genètica. Centre d’Investigació Príncep Felip.

– Dr. Juan Marín: Atenció Hospitalària Pediàtrica en l’Hospital Clínic Universitari de València.

– Dra. Amparo Maudos: Presidenta de l’Associació espanyola de familiars i malalts de Wilson.

– Dra. Mar Miñano: Directora de Comunicació d’Orphan Europe.

– Dra. Isabel Muñoz: Gerent del Centre d’Investigació Príncep Felip.

– Dr. Ignacio Vicente-Sandoval: Cap de Grup d’Investigació en el Centre de Biologia Molecular Severo Ochoa (CBMSO).

– Dr. Óscar Zurriaga: Cap del Servici d’Estudis Epidemiològics i Estadístiques Sanitàries de la Direcció General de Salut Pública

Amb el següent Orde del Dia:

– Benvinguda i presentació dels objectius de la trobada a càrrec de Susana Lloret, Directora de la Fundació Per Amor a L’Art en l’àrea d’investigació.

-Breu presentació dels nous projectes: “Avanzar en el diagnóstico y la prognosis de la Enfermedad de Wilson”. Dra. Carmen Espinós

– “Conviviendo con la Enfermedad de Wilson: La visión de pacientes, familiares y profesionales”. Dr. Óscar Zurriaga

– “Conociendo la Enfermedad de Wilson”. D. Mar Miñano

Fundació per Amor a L´Art es va constituir el 20 de maig de 2014 amb tres pilars fonamentals: promoure la investigació en malalties rares, especialment la de Wilson; proporcionar recursos per a promoure el benestar entre xiquets que es troben en situació de vulnerabilitat, i fer de l’art un vehicle cultural a través de l’organització d’exposicions i diferents esdeveniments i actuacions en esta matèria. Les seues actuacions es desenrotllen sempre davall el lema fundacional que acompanya a la Fundació des que va nàixer: “els que tenim la sort de donar, tenim també la responsabilitat de compartir. De compartir per amor a l´ Art”